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Persistencia y determinación para enfrentar los retos del autismo
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Por Isaac Itman

Mónica Velasco no esperaba que se tratara de autismo pero sabía que algo andaba mal.

Hace dos años, Velasco se dio cuenta de que sus dos hijas menores, quienes en ese entonces tenían 3 y 4 años, seguían hablando como bebés, no les gustaba estar en contacto con otra gente y se alteraban cuando iban a reuniones familiares o de amigos. A medida que su preocupación fue aumentando, comenzó a consultar a diferentes especialistas.

"El neurólogo de mis hijas me dijo que eran completamente normales pero la terapeuta de lenguaje que las atiende y en la escuela me dijeron que tenían autismo", dijo la ama de casa de 31 años y madre de tres hijas que vive en Hutto, Texas.

Velasco, quien es oriunda de México y tiene un domino limitado del inglés, dijo que se encontraba extremadamente confundida ya que la pediatra de sus hijas le dijo que creyera en el diagnóstico del neurólogo. Sin embargo, Velasco decidió no correr ningún tipo de riesgos y llevó a sus hijas a Aguascalientes, México, para recibir una segunda opinión en su propio idioma y cultura.

La madre de Velasco le recomendó que fuera a ver a un neurólogo de la zona y éste le confirmó que Kate, ahora de 5 años, tenía un cuadro de autismo de alta gravedad mientras que Lissete, ahora de 6 años, tenía una forma de autismo leve.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) el autismo integra el grupo de trastornos del desarrollo conocidos como trastornos del espectro autista. Aunque el grado de gravedad puede variar de un caso a otro, las personas que tienen autismo experimentan problemas de lenguaje, aprendizaje, razonamiento y en el plano de las relaciones interpersonales.

Un niño juega en una zona de recreo.Aunque los investigadores todavía no han podido determinar con precisión cuáles son las causas del autismo, la Sociedad de Autismo de Américal Salida del sitio sostiene que el trastorno se desarrolla debido a anomalías en la función o estructura cerebral. Entre las posibles causas se encuentran los factores genéticos y ambientales, al igual que la ingesta de algunas sustancias durante el embarazo. Por su parte, los CDC continúan investigando si existe alguna relación entre las vacunas y el autismo[PDF, 50KB].

Las recomendaciones de la Asociación Americana de Pediatría señalan que los pediatras deberían realizarles exámenes clínicos a los niños de entre 18 y 24 meses. Además, subrayan que los médicos deberían escuchar con especial atención la opinión de los padres con respecto al crecimiento y desarrollo de sus hijos.

"No hablo muy bien inglés, puedo entender un poco pero no practico lo suficiente porque paso la mayor parte del tiempo en mi casa cuidando a mis niñas", dijo Velasco. "Mucha gente de la escuela de mis hijas me ayudó a navegar a través del sistema porque hay muy poca información en español".

Sin embargo, Velasco no anda sola por este camino y pudo encontrar a otros padres como ella.

"Cuando sospeché que algo andaba mal con el desarrollo de mi hijo empecé a buscar respuestas, pero mi familia me decía que no pasaba nada y el pediatra me decía que teníamos que esperar", dijo María Teresa Abinader, 34, creadora de Manitas Por Autismo, una asociación de padres hispanohablantes con hijos con autismo, cuya misión consiste en ofrecer recursos, información y grupos de apoyo online para familias que se encuentran en la misma situación.

Abinader, quien es madre de cuatro hijos y vive en el condado de Middlesex, Nueva Jersey, dijo que mientras seguía de cerca el desarrollo de su hijo menor se dio cuenta que el niño actuaba de forma diferente a sus hijos mayores.

Aunque el pediatra de su hijo le dijo que cada niño se desarrolla de forma distinta, la mujer bilingüe de origen dominicano dijo que sus instintos le decían otra cosa.

"Cuando mi hijo cumplió dos años le hicimos una fiesta de cumpleaños pero él no interactuó con nadie, estaba totalmente en su propio mundo", dijo. "Cuando comparé su comportamiento con los demás niños de su edad que habían sido invitados, fue como un jarro de agua fría".

Abinader explicó que los obstáculos para obtener un diagnóstico temprano no se produjeron solamente a causa del error de los médicos sino también debido a los prejuicios de su propia familia y de las creencias culturales, sobre lo cual agregó que los latinos tienden a minimizar la gravedad de los trastornos neurológicos cuando no ven discapacidades físicas evidentes.

Según el Instituto de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés), los signos que los padres deberían considerar inusuales en sus hijos incluyen: falta de capacidad para interactuar con otros niños, tendencia a querer repetir las mismas rutinas, uso de lenguaje repetitivo, obsesión con el mismo objeto y falta de capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. Los datos recogidos por la Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network de los CDC (un programa para determinar la prevalencia de los casos de autismo a nivel nacional) señalan que 1 de cada 150 niños en Estados Unidos ha sido diagnosticado con autismo.

Brindarle información a los padres hispanohablantes y crear asociaciones que actúen para defender los derechos de quienes tienen autismo son aspectos clave para superar los desafíos que enfrentan las familias latinas, dijo Emily Iland, asesora privada, defensora de los derechos de las personas con autismo y autora del libro Autism Spectrum Disorders from A to Z y su versión en español, Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z.

Iland, quien también tiene un hijo con autismo y es la secretaria de la Sociedad Americana de Autismo en Los Ángeles, dijo que lo que la impulsó a ayudar a los padres hispanohablantes fue participar de una conferencia donde encontró a un hombre que estaba desconcertado porque no podía encontrar información en español sobre el autismo.

"El hombre empezó a llorar", dijo Iland. "Mi esposa no habla inglés. ¿De qué forma va a entender cómo ayudar a nuestro hijo?"

"La falta de información hace que los padres se sientan solos y perdidos", subrayó Iland.

Velasco dijo que Kate y Lissete son sensibles a la luz, los ruidos, los lugares llenos de gente, y se sienten más cómodas cuando están en su casa. Velasco dijo que Vanesa, su otra hija de 10 años, es muy paciente y cuida a sus hermanitas menores.

"Mi hija mayor me dice que le gustaría ser doctora para ayudar a sus hermanas", dijo.

Aunque la mejoría es gradual, Velasco explicó que sus hijas están respondiendo bien a la terapia ocupacional y de lenguaje, y están mostrando cierto progreso, especialmente Lissete, quien está empezando a dominar el inglés.

"Creo que mis hijas se van a mejorar", dijo. "Como padres necesitamos tener fe, buscar información y siempre pedir más de una opinión médica".

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Isaac Itman es redactor del OMHRC. ¿Comentarios? Email: info@minorityhealth.hhs.gov.

Enlaces

Manitas Por Autismo
http://www.manitasporautismo.com/index.html Salida del sitio

Sociedad de Autismo de América
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=autismo Salida del sitio

Explorando el Autismo
http://www.exploringautism.org/spanish/autism/evaluation.htm Salida del sitio

Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades
http://www.exploringautism.org/spanish/autism/evaluation.htm Salida del sitio

Acerca del Autismo
http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/spautism.htm

Instituto de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS)
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm

Autismo.org
http://www.autismo.org/ Salida del sitio

Congreso Internacional de Investigación en Autismo
http://www.clima.org.mx/congreso.htm Salida del sitio

Información general sobre el autismo
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/autism.html

Información general sobre el síndrome de Asperger
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/print/ency/article/001549.htm

¿Qué es el síndrome de Asperger?
http://www.aane.org/about_asperger_syndrome/what_is_asperger_syndrome_spanish.html Salida del sitio

Federación Asperger España
http://www.asperger.es/v3/ Salida del sitio

Asociación Asperger Argentina
http://www.asperger.org.ar/caracteristicas-del-sindrome-de-asperger.php Salida del sitio

Publicaciones

Una breve introducción al autismo: lo que sabemos [PDF, 262KB]
El síndrome de Rett [PDF, 403KB]
El Autismo y los Genes [PDF, 142KB]
Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z Salida del sitio

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Última modificación: 15/05/2008 10:14:00 AM

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Correo electrónico: info@minorityhealth.hhs.gov

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